Ποιος είναι ο Νίκολας;
Ο Νίκολας είναι η πηγή έμπνευσης του Συμποσίου.
Το 1981 εισήχθη εσπευσμένα στο νοσοκομείο Great Ormond Street του Λονδίνου ένα μωρό μόλις τεσσάρων εβδομάδων. Ήταν ο Νίκολας. Η κατάσταση της υγείας του ήταν κρίσιμη και η πάθησή του άγνωστη. Ευτυχώς ο γιατρός που τον ανέλαβε ήταν ο Dr. Jon Pritchard, ένας εξαιρετικός παιδίατρος με ειδίκευση στην ογκολογία.
Η διάγνωση: Ιστιοκυττάρωση X
Η πρόγνωση: Ελάχιστες πιθανότητες να ζήσει
Εκείνη την εποχή η συγκεκριμένη ασθένεια ήταν σχεδόν άγνωστη. Οι γιατροί δεν γνώριζαν αρκετά στοιχεία για την παθογένειά της και συνεπώς για το πώς να την αντιμετωπίσουν. Όταν ο Νίκολας ήταν ενός ετών, η ιστιοκυττάρωση του δημιούργησε προβλήματα στη στοματική περιοχή για τα οποία χειρουργήθηκε πράγμα το οποίο όμως του άφησε μια παραμόρφωση.
Καθώς ο Νίκολας πλησίαζε την ηλικία των 6-7 ετών, διεγνώσθη με αταξία και οστεοπόρωση, ενώ παράλληλα έγινε σαφές πως έπασχε από αναπτυξιακή ανεπάρκεια και δυσκολίες μάθησης. Χρειάστηκε να υποβληθεί σε θεραπεία με ορμόνες που κράτησε σχεδόν 4 χρόνια. Κανείς δεν ήξερε ακόμα τι του επιφύλασσε το μέλλον.
Στην ηλικία των 11, ο Νίκολας διεγνώσθη με υδροκεφαλία. Αναγκάστηκε να υποστεί σε εγχείρηση στο κεφάλι, πράγμα που στη συνέχεια του προκάλεσε κρίσεις με σπασμούς για τις οποίες παίρνει φαρμακευτική αγωγή μέχρι σήμερα. Λόγω της φύσεως των παθήσεων στο κεντρικό νευρικό σύστημα, ο Νίκολας είχε αλλεπάλληλα ατυχήματα, όπως ένα ράγισμα στο δεξί γοφό. Ένα πέσιμο στην ηλικία των 29, τον οδήγησε ξανά στο χειρουργείο σε μία εξάωρη επέμβαση στο δεξί του βραχίονα.
Τέτοια περιστατικά τον δυσκόλεψαν ακόμα περισσότερο αφού πλέον ο Νίκολας δε μπορούσε να περπατήσει ή να ισορροπήσει μόνος. Από τότε μέχρι σήμερα, χρειάζεται φροντίδα επί εικοσιτετράωρου βάσης προκειμένου να κινείται ασφαλώς και να έχει μία υγιή και χαρούμενη ζωή.
Ωστόσο, ο Νίκολας, οι γονείς του, και ο Dr. Pritchard δεν το έβαλαν κάτω. Μετά από πολλές εξετάσεις, θεραπείες, δυσκολίες και επισκέψεις στο νοσοκομείο, ο Νίκολας νίκησε τη μάχη με τη σπάνια νόσο. Σήμερα ο Νίκολας μιλάει για την ιστιοκυττάρωση με σκοπό να γνωστοποιήσει την πάθηση αυτή τόσο στην ιατρική κοινότητα όσο και σε ασθενείς και τις οικογένειές τους.
«Η επίδραση που είχε η ασθένεια πάνω μου είναι απερίγραπτη. Κάποιες φορές με κάνει να νοιώθω στεναχώρια, θυμό ή κούραση. Άλλες φορές δεν το χωράει το μυαλό μου και το μόνο που αναρωτιέμαι είναι «γιατί σ’ εμένα;». Το Συμπόσιο όμως μου έδειξε πως δεν είμαι μόνος. Οι αγώνες μου με πεισμώνουν να μην επιτρέψω στον εαυτό μου να ανεχτώ τίποτα λιγότερο στη ζωή»
Νίκολας Κοντογιάννης, 24ο Nikolas Symposium, 2003
Τι είναι το Nikolas Symposium;
Το Nikolas Symposium είναι ένα διεθνές επιστημονικό think tank που εστιάζει στην ασθένεια της ιστιοκυττάρωσης. Το συμπόσιο αυτό ξεκίνησε το 1989 με πρωτοβουλία του γιατρού Jon Pritchard και της οικογένειας Κοντογιάννη και πλέον κάθε χρόνο προσκαλεί επιστήμονες, γιατρούς και ερευνητές από όλο τον κόσμο προκειμένου να συζητήσουν και να διερευνήσουν εις βάθος την παθογένεια και τη μορφή της νόσου.
Η ιστιοκυττάρωση είναι μία ασθένεια που δεν έχει συζητηθεί αρκετά στην παγκόσμια επιστημονική κοινότητα. Γιατροί μπορεί να συναντήσουν ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο και να μην την εντοπίσουν επειδή πολύ απλά δεν έχουν πρόσβαση στη σχετική ενημέρωση. Ο στόχος του Nikolas Symposium είναι να το αλλάξει αυτό – δηλαδή να γνωστοποιήσει την πάθηση, να φέρει σε επαφή γιατρούς με ασθενείς και τις οικογένειές τους και κυρίως να προωθήσει τη μελέτη γύρω από αυτή στοχεύοντας σε μία ρεαλιστική θεραπεία.
Κάθε χρόνο μια Οργανωτική Επιτροπή, που αποτελείται από διακεκριμένους επιστήμονες, ορίζει το θέμα που θα συζητηθεί στο επόμενο συμπόσιο. Η επιτροπή προσκαλεί ειδικούς και ερευνητές από όλο τον κόσμο να έρθουν στην Αθήνα και να μοιραστούν τα πορίσματά τους. Το ανεπίσημο κλίμα του συμποσίου και η ελληνική φιλοξενία σε συνδυασμό με το υψηλότατο επιστημονικό επίπεδο είναι στοιχεία που κάνουν το συγκεκριμένο think tank μοναδικό παγκοσμίως.
Ιστορία
Ο Νίκολας στάθηκε τυχερός μέσα στην ατυχία του. Όταν εντοπίσθηκε ότι πάσχει από ιστιοκυττάρωση, είχε στο πλευρό του ανθρώπους που τον αγκάλιασαν με αγάπη και φροντίδα. Οι γονείς του, ο Απόστολος και η Ελίζαμπεθ Κοντογιάννη, αντιμετώπισαν τη διάγνωση με θάρρος και αμέσως μπήκαν στη διαδικασία να βρούνε μία λύση. Βλέποντας το σθένος τους, ο Dr. Jon Pritchard, πρότεινε μία εμπνευσμένη ιδέα— να οργανώσουν μαζί ένα think tank για να κάνουν την πάθηση ευρέως γνωστή αποσκοπώντας στο να βρεθεί θεραπεία. Και κάπως έτσι ξεκίνησαν όλα…
Την άνοιξη του 1987, μία μικρή ομάδα από γιατρούς, επιστήμονες και ασθενείς από όλο τον κόσμο μαζεύτηκε στο Κέιμπριτζ της Αγγλίας. Συζήτησαν για μία άγνωστη τότε πάθηση, ονόματι Ιστιοκύττωση Χ, που έμοιαζε με καρκίνο αλλά δεν ήταν. Η συνάντηση εκείνη αποτέλεσε την αρχή του Nikolas Symposium.
Το πρώτο συμπόσιο έγινε στην Αθήνα το 1989. Από τότε μέχρι σήμερα, το Nikolas Symposium κάνει σταθερά βήματα στην πορεία της γνώσης και της θεραπείας της ιστιοκυττάρωσης. Η παρουσία γιατρών, ασθενών και ερευνητών διεθνούς κύρους που έχουν παρευρεθεί τεκμηριώνει τη σπουδαιότητα του συμποσίου στην επιστημονική κοινότητα.
Όραμα
Κάθε χρόνο το συμπόσιο προσκαλεί 30 επιστήμονες, ερευνητές και γιατρούς από όλο τον κόσμο με σκοπό να συζητήσουν πάνω σε ένα θέμα σχετικό με την πάθηση της ιστιοκυττάρωσης. Η Οργανωτική Επιτροπή αποφασίζει ποιο θα είναι το θέμα του ετήσιου τριήμερου συνεδρίου.
Κατά τη διάρκεια του Nikolas Symposium οι συμμετέχοντες παρακολουθούν ομιλίες και συζητάνε ανοιχτά, παρουσιάζοντας τις απόψεις αλλά και τους προβληματισμούς τους γύρω από τη νόσο. Παράλληλα γνωρίζουν δια ζώσης ασθενείς και έρχονται σε επαφή με τις οικογένειές τους, πράγμα που αρκετοί γιατροί αποζητούν λόγο της σπανιότητας της πάθησης.
Το κλίμα του συμποσίου ακολουθεί το πνεύμα των αρχαίων Ελλήνων – δηλαδή προωθεί την ελεύθερη σκέψη, τον Ξένιο Δία, τη φιλοξενία και τη διασκέδαση σε συνδυασμό με τις εις βάθους συζητήσεις. Σε ένα τέτοιο πνεύμα, οι συμμετέχοντες αποκτούν την άνεση να συζητήσουν ελεύθερα ανταλλάσσοντας απόψεις. Το Nikolas Symposium υποστηρίζει αυτό το κλίμα συνεργασίας γιατί έτσι καλλιεργούνται στενότεροι δεσμοί μεταξύ των συμμετεχόντων και συνεπώς μπορεί να επιτευχθεί πραγματική πρόοδος στην ανακάλυψη της θεραπείας της ιστιοκυττάρωσης.
